Narodenie našej dcérky navždy zmenil náš život. Aj keď to znie, ako klišé, zdravé dieťa je to najdôležitejšie, čo môže rodič dostať. Až po narodení našej dcéry Klárky sme si začali uvedomovať, čo je v živote naozaj dôležité. A ako rodičia sme sľúbili jej a aj sebe, že spravíme všetko, čo je v našich silách, aby si aj ona raz mohla samostatne užívať krásy života.

Rada by som touto cestou vyrozprávala príbeh o Klárke, ktorá by aktuálne mala behať po dvore, vytvárať si prvé priateľstvá či skúmať okolitý svet, ako všetky iné deti v jej veku. Osud to ale zariadil inak a my sa snažíme o to, aby dosiahla taký pokrok, aby sa mohla začleniť medzi ostatných.
Po necelých dvoch rokoch od svadby sme sa tešili na naše vytúžené prvé dieťa. Naša dcérka, Klárka, sa narodila 2. apríla 2019 a to z normálne prebiehajúceho tehotenstva. Avšak jej príchod na svet bol značne komplikovaný, zdĺhavý a žiaľ, došlo ku hypoxii, teda nedostatku krvi v mozgu (HIE), čo zapríčinilo jeho poškodenie a navždy zmenilo život našej dcéry Klárky, ale aj náš. Nikto nám po pôrode ani len nenaznačil, že s Klárkou nie je niečo v poriadku.

Už od prvých dní jej života som ale cítila, že niečo nie je v poriadku. Nedokázala sa mi prisať na prsník, nevedela piť z fľašky a videli sme, že jej telo je veľmi slabé a okrem toho jej trhalo s končatinami. Z nemocnice nás ale prepustili domov, s presvedčením, že Klárka je zdravé dievčatko a máme vyhľadať laktačnú poradkyňu. Ani tá nám veľmi nepomohla, skôr som mala ako mama pocit zlyhania v kojení babätka. Až teraz s odstupom času viem že to nebola príčina.

Jej stav sa nezlepšil ani po príchode domov. Tu sa naopak náš doteraz 3,5-ročný boj iba začína. Postupne sa začal nekonečný kolobeh návštev u detského lekára, keďže Klárka nepriberala na váhe, tras jej končatín sa nezlepšoval a bola veľmi dráždivá. Pediater nás, žiaľ, v tomto období vždy iba odbil, že dcérka potrebuje čas, že je iba "lenivé babätko". Keby som len tušila aký drahocenný čas náme bežal, konala by som už úplne inak. Bohužial dôvera v moju lekárku sa nám vypomstila. Postupom času sa ku tomu všetkému pridalo začervenanie kože, ktoré dokonca prechádzalo do štádia, ktoré sa dá porovnať s popálením, na čo nám ale povedali, že je to v poriadku a ide len o atopický exém.

Do toho všetkého aj alergia na potraviny

Klárka v ďalších mesiacoch nenapredovala vo vývoji hrubej a jemnej motoriky. Nedokázala sa teda plaziť, posadiť, štvornožkovať - jednoducho nebola ako deti v jej veku. Dokázala sa naučiť iba gúľanie do ľavej strany, čo bol podľa lekára normálny jav. Stále intenzívnejšie sme ale s manželom cítili, že to nie je v poriadku. Napriek odporúčaniu pediatra sme začali riešiť ďalšie veci na vlastnú päsť. Najskôr sme si vyžiadali odbery, kde bola Klárke zistená silná alergia na bielkovinu kravského mlieka, vaječný bielok, ale aj psa. Práve tieto alergie spôsobovali, že naša dcérka neustále zvracala, nepriberala a na jej pokožke sa opakovane objavovali červené škvrny. Hneď po tom som jej upravila stravu a po 1,5 roku sa jej alergie výrazne zmiernili.

Krutá bolestivá pravda

Následne Klárka absolvovala ďalšie neurologické vyšetrenie, kde doktorka zhodnotila, že telo našej dcérky je veľmi slabučké.

Dieťa sa teda síce snaží ale hypotónia jej nedovolí, aby končatiny a ruky udržalo. Problém bol aj v nadmernom svalovom napätí (hypertónii až spazmus). Odporučili jej Bobat metódu. V tej dobe som sa tomu veľmi potešila, pretože ako pre každú matku, aj pre mňa, bola Vojtova metóda strašiakom. Začali sme s dcérkou intenzívne cvičiť, ale aj napriek našej snahe, sa jej stav ďalej zhoršoval. O to ťažší pohľad na Klárku sa nám naskytol, keď sme videli, ako jej začalo vytáčať ruky, nohy do strán, na fyzioterapiu sme sa nevedeli dostať, keďže prišla celosvetová pandémia koronavírusu a pre platné obmedzenia nás vždy odbili so slovami, že nejde o akútny stav a máme počkať na zmiernenie režimových opatrení.

Pri ďalšom neurologickom vyšetrení však zistili, že sa jej stav zhoršil a doktorka nám oznámila, že sa u nej vytvorila spastická kvadruparéza - teda forma detskej mozgovej obrny (DMO) a axiálna hypotónia.

Okamžite som začala telefonovať do všetkých možných centier, ktoré ponúkajú rehabilitačnú liečbu. Opäť ma ale odbili. Mojej krstnej mame sa ale podarilo nájsť skúsenú fyzioterapeutku na Orave. Po jej návšteve nám ako jediná vysvetlila, v akom zlom stave sa naša dcérka skutočne nachádza. Hneď nám navrhla cvičenie Vojtovej metódy 2. generácie, pri ktorom je potrebný špeciálny oblek a s ktorým cvičíme dodnes. Cvičiť u nej sme začali až v 13. mesiaci. Kristína sa pre nás stala neoddeliteľnou súčasťou rodiny. Po dlhom čase sme pri nej nadobudli pocit, že máme nádej v zlepšenie, a našu Klárku neberie len ako číslo, že jej na nej naozaj záleží, chce jej pomôcť a cítime od nej podporu doteraz. Hneď nás upozornila, že nás doma čaká dlhodobé, intenzívne a časovo KAŽDODENNÉ náročné cvičenie. 

Zároveň navrhla, aby sme si u neurologičky požiadali o MRI mozgu, aby sme presne vedeli s čím bojujeme. Výsledok bol pre nás veľkým sklamaním a prekvapením - leukoencefalopatia bilat. (HIE) s poškodením bazálnych ganglií, ku ktorému prišlo pridusením pri pôrode. Ako matke sa mi zrútil celý svet. V jednoduchosti takéto poškodenie znamená, že z Klárky by nemal byť nikdy samostatný človek a mala by iba ležať. Fyzioterapeutka Kristína bola ale promptná, navrhla nám vylepšenie obleku a ešte intenzívnejšie cvičenie Vojtovou metódou (2G.), ktorú poctivo cvičíme už 2,5 roka. Cvičíme ju každý jeden deň - a to štyri až päťkrát do dňa. Zároveň sme postupne pridali Bobat rehabilitačnú metódu, začali sme chodiť na plávanie, hipoterapiu s koňmi a logopédiu - Klárka totiž ešte nerozpráva, nedokáže správne ovládať jazýček ani pri jedení. Pridali sme aj krúžok play wisely, čo je rozvoj mozgu cez oči, a chodí aj k špeciálnej pedagogičke.

Naučila som sa rôzne techniky stimulácii a rôzne techniky masáží, aby som čo najviac a najlepšie pomohla dcérke. Tiež sme absolvovali pár finačne nákladných rehabilitačných pobytov v Piešťanoch v centre - Axis Medical Center, ktoré tiež Klárke veľmi pomohli.

Naša dcérka je vytrvalé a bojovné dievčatko. S pomocou nás rodičov a špecialistov dokázala zmeniť svoj osud. Začala postupne plaziť, štvornožkovať, sedieť a dokáže sa postaviť pri nábytku. Keby jej to krehké telíčko dovolilo, hneď sa rozbehne. V priestore to, žiaľ, ešte nedokáže. Jemná motorika sa jej zlepšila na 40 % a dnes Klárka dokáže uchopiť predmet. Každý kto ju pozná, hovorí, že je veľmi bystrá, vnímavá a kým hlava funguje ako má, telo ju neposlúcha. To sa ale snažíme zmeniť cvičením a každým dňom.

Pobyty, fyzioterapia a ďalšie aktivity sú ale finančne mimoriadne náročné. Kým JA (mama) sa celý deň starám o našu Klárku, manžel pracuje každý deň do večera, aby zabezpečil chod našej domácnosti. S liečbou a s procedúrami nám pomáha aj rodina a naši blízki. A tiež aj ľudia či firmy prostredníctvom 2% z daní.

Ďakujem, že ste si našli čas a prečítali si príbeh našej dcérky. Mama Lenka.